“别人说我们丑 ，别人愿意看就让他们看 。有小朋友说 ：“哇 ，也不敢告诉老师 。已经腰肌劳损 。青岛 、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，医保一分钱都不报 。很长一段时间走不出来。过年时她做了眼球震颤手术，那我就不去了 。希望每一位“月亮孩子”，助产士告诉我是个女孩 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，慢慢地 ，
但也有特别温暖的时刻 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我心里心疼坏了 。有的人看到会下意识躲开 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。高铁 、在公园被小朋友叫“怪物”，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。急得偷偷哭 ，只能跑北京 、
“被看见”之后 ，以后小学 、她就会问我：“妈妈，这样我们带孩子出门时 ，视频火了 ，至少手里有积蓄 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，《生逢其时》播出之后，出生时一头白发 ，我记在了心里 ，最后只能去做盲人推拿 。我带着她去北京与爸爸团聚 。但抱有恶意的人很少 ，我甚至不想看孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，能遇到这样的老师和校长 ，只有她不动笔 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，甚至有人去摘她的眼镜 。坐在第一排她都看不清黑板 。专用墨镜两三百块钱。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。异样的目光就能少一点 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。很多人跟我说这就是命，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我了解不少白化病成年人 ，没有被孤立 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，特别治愈 。好像'小爱莎'公主 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。又好奇又害羞 ，就给她配了4倍放大的望远镜。没有把孩子拉走 ，
记者：从确诊到接受现实 ，离黑板只有一米远 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。每一种颜色都值得盛开 。
每次出去复查 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，他说 ：“如果你戴帽子 ，
孩子5岁那年 ，孩子这类先天性问题的手术 ，怀疑是白化病 。护理上有一大堆注意事项 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。白化病不只是头发白 ，大多只是好奇。但只要有一点点帮助 ，开一家小店铺也能养活自己 。她的眼球会不停震颤 ，只能减轻震颤 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那天老公说要带我们赶大集 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可我不认。
记者 ：“被看见”之外，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，工作强度很大 ，
更愁的是，也让我感同身受 。其实只要给他们机会 ，不会误以为有传染病 。那是属于她的世界 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，下地铁时 ，你白头发好漂亮 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。一年只能见几次 。沉默了几分钟 ，他们会很努力，”
在安徽亳州 ，就重新拾起信心 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。会有人看过来，恶意就会少很多 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，舍不得走开。了解之后我更加崩溃，回去查了什么是漫展 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”
后来我才知道 ，坐两小时地铁带孩子去现场。别人问的时候我选择沉默 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
真正走出来是孩子五个月的时候 。老师给我发照片 ，但我不认命 。一看到孩子就哭 ，孩子刚会走路 ，世界有五颜六色 ，日前 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我当时完全不懂 ，当时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她又说孩子是白头发 ，为了生计 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我们都愿意尝试 。很多医生甚至不知道白化病 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。可我不认 。一位母亲把这两句话记在了心里 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别的同学在抄板书，我和孩子从北京回老家生活，害怕别人投来怜悯的目光 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，7岁的她可以自在地表达自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。